Cuộc điều trần của Tiểu ban Đánh giá Đạo đức Sinh học thuộc Tổng viện Y tế Quốc gia ở Bethesda được cơ cấu cẩn thận để mang lại cảm giác chuyên nghiệp thay vì ngại ngùng. Mọi người ngồi cùng bên chiếc bàn dài trong phòng hội nghị trên tầng ba của tòa nhà chính, một khung cảnh quen thuộc, những tờ thông báo ghim trên tường giới thiệu các buổi hội thảo sắp diễn ra và chiếc máy pha cà phê già cỗi thổi phì phì ở góc phòng. Cà phê ở đây khét tiếng là khủng khiếp; chẳng ai uống cả.

Sáu nhà khoa học trong Tiểu ban Đánh giá ăn mặc hơi trịch thượng so với cuộc họp. Hầu hết họ đều mặc áo khoác, một người còn đeo cả cà vạt. Nhưng họ ngồi ườn uể oải và có chút thoải mái khi nói chuyện với người đang được điều tra, bác sĩ Rohald Marsh bốn mươi mốt tuổi ngồi cùng bàn với họ.

“Chính xác thì bé gái mười hai tuổi này tử vong như thế nào?”

Bác sĩ Marsh là giáo sư y khoa tại trường Đại học Texas ở Austin.

“Bệnh nhân bị chứng CTFD, thiếu nhân tố vận chuyển bẩm sinh.” CTFD là một chứng bệnh di truyền chết người. “Bé gái này được điều trị bằng chế độ ăn uống cẩn thận và được lọc thận từ khi mới chín tháng tuổi. Bệnh nhân có một số biểu hiện cho thấy sự phát triển còi cọc nhưng không có biểu hiện gì là thiểu năng trí tuệ cả. Bệnh nhân và gia đình đều muốn thực hiện phác đồ điều trị này với hy vọng bệnh nhân có thể có một cuộc sống bình thường. Không bị bó buộc vào máy móc suốt đời. Như các ông biết, cuộc sống như vậy quá ngắn ngủi, nhất là với một đứa trẻ.”

Những người ngồi quanh bàn lắng nghe điềm tĩnh.

“Chúng tôi đã dự liệu trước tương lai,” Marsh nói tiếp. “và nhận thấy bé gái này không thể qua khỏi thời kỳ dậy thì. Thay đổi hoóc môn lúc đó đã ảnh hưởng đến trao quá trình đổi chất của bé rồi. Bé nhất định tử vong sau ba hay bốn năm nữa. Chính vì dựa trên cơ sở này mà chúng tôi đã thực hiện quy trình điều trị chèn gien vào cơ thể bệnh nhân.” Ông ngừng lại. “Các rủi ro đã được tiên liệu.”

Một nhà khoa học nói, “Những rủi ro này có được thông báo với gia đình bệnh nhân không?”

“Tất nhiên là có. Chúng được đề cập rất chi tiết.”

“Vậy bệnh nhân có biết về chúng không?”

“Có. Bệnh nhân là một bé gái rất sáng dạ. Bé là người đầu tiên đề nghị được điều trị theo quy trình này. Bé đọc về quy trình này trên Internet. Bé hiểu rằng rủi ro là rất lớn.”

“Anh có cho gia đình họ biết mức độ của các rủi ro ấy không?”

“Có. Chúng tôi cho họ biết xác suất thành công khoảng ba phần trăm.”

“Và họ vẫn xúc tiến ư?”

“Phải. Bé gái giục họ. Bé thấy rằng sớm muộn bé cũng chết thì tội gì không thử cơ hội này.”

“Bệnh nhân chưa thành niên…”

“Phải.” Marsh nói. “Nhưng bệnh nhân là người đang mang căn bệnh này.”

“Họ có ký đơn nhượng quyền không?”

“Có.”

“Chúng tôi đã đọc mấy cái đơn đó rồi. Vài người trong số chúng tôi cảm thấy mấy cái đơn đó được viết với giọng điệu quá lạc quan, giảm thiểu những rủi ro một cách không thực tế.”

“Đơn do bộ phận pháp lý của bệnh viện soạn.” Marsh nói. “Và các vị để ý sẽ thấy gia đình bệnh nhân đã ký xác nhận là họ đã được thông tin đầy đủ về các rủi ro. Những gì chúng ta cho họ biết cũng được ghi lại trong phác đồ theo dõi điều trị. Nếu không có sự đồng ý đã được cân nhắc hoàn toàn thì chúng tôi đã không tiến hành rồi.”

Trong lúc đó, người đứng đầu Tiểu ban, bác sĩ Robert Bellarmino, lẻn vào phòng, chậm rãi và thận trọng ngồi vào chiếc ghế ở cuối bàn.

“Vậy là các anh đã thực hiện quy trình?” Bác sĩ Marsh được hỏi.

“Đúng vậy.”

“Các anh dùng vật chủ trung gian nào?”

“Tiêm adenovirus đã được chuyển đổi, kết hợp với các quy trình ức chế miễn dịch Barlow chuẩn.”

“Và kết quả là?”

“Bệnh nhân sốt cao đột ngột gần như tức thời. Nhiệt độ lên tới 41,6 độ. Đến ngày điều trị thứ hai, bệnh nhân có biểu hiện suy giảm chức năng nhiều hệ cơ quan. Chức năng gan và thận không phục hồi. Vào ngày thứ ba thì bệnh nhân tử vong.”

Một khoảng lặng ngắn ngủi trôi qua.

“Cho phép tôi có nhận xét của riêng mình.” Marsh nói. “Đây là một trải nghiệm đau lòng cho tất cả chúng ta ở bệnh viện, và đau lòng đối với riêng tôi. Chúng tôi đã chăm sóc bé gái này từ khi bé mới sinh. Bé được… tất cả các nhân viên trong bệnh viện yêu mến. Bé là tia nắng nhỏ mỗi khi bé xuất hiện ở bộ phận y tế của chúng tôi. Chúng tôi đã thử điều trị bằng quy trình đó bởi vì bé mong muốn như vậy. Nhưng mỗi đêm tôi luôn tự hỏi làm vậy có đúng hay không? Và tôi luôn cảm thấy lúc đó mình có nghĩa vụ phải mạo hiểm cùng với bệnh nhân nếu bệnh nhân muốn thế. Bé muốn sống. Sao tôi có thể từ chối bé cơ hội đó được?”

Một tiếng ho. “Nhưng, ờ, nhóm các anh không có kinh nghiệm cấy gien.”

“Đúng là vậy. Chúng tôi đã tính đến chuyện gửi bé tới một nhóm khác.”

“Sao các anh không tìm vậy?”

“Không người nào chịu thực hiện quy trình đó cả.”

“Điều đó khiến anh suy nghĩ gì?”

Marsh thở dài. “Có ai trong số các vị thấy bệnh nhân chết vì CTFD chưa? Thận của họ bị hoại tử. Gan họ bị thoái hóa. Cơ thể họ sưng phù, chuyển sang màu tím tái. Họ thở không được. Họ sống trong đau đớn. Vài ngày sau thì chết. Lúc đó tôi có nên chờ đợi chuyện tương tự xảy ra cho bé gái dễ thương này không? Tôi không nghĩ là mình sẽ chờ tình cảnh đó xảy ra.”

Lại một khoảnh khắc im lặng xuất hiện tại bàn điều trần. Tâm trạng chung lúc này rõ ràng là chê trách. “Tại sao gia đình họ bây giờ tại đâm đơn kiện tụng?”

Marsh lắc đầu. “Trước giờ tôi vẫn chưa nói chuyện được với họ.”

“Họ nói trong hồ sơ trình tòa là họ không được thông tin.”

“Có chứ.” Marsh nói. “Này nhé: tất cả chúng tôi đều hy vọng là quy trình có tác dụng. Ai cũng đều lạc quan. Và cha mẹ khó có thể chấp nhận sự thật này – tỷ lệ thành công ba phần trăm, nghĩa là xác suất bệnh nhân tử vong là chín mươi bảy phần trăm. Chín mươi bảy phần trăm cơ đấy. Gần như chắc chắn tử vong. Họ biết vậy, và khi hy vọng của họ tan vỡ, họ cảm thấy mình bị lừa dối. Nhưng chúng tôi chưa bao giờ lừa dối họ cả.”

Sau khi bác sĩ Marsh rời khỏi phòng, Tiểu ban họp tiến hành phiên kín. Trong bảy thành viên của Tiểu ban thì sáu người rất bức xúc. Họ cho rằng Marsh hiện không nói thật, và trước đó cũng không nói thật. Họ nói ông ta đã khinh suất. Họ nói ông đã bôi nhọ thanh danh của ngành di truyền, buộc ngành di truyền bây giờ phải vượt qua cái tiếng xấu này. Họ nói về miền Viễn Tây, về hành động của ông ta, làm mà chưa chuẩn bị kỹ.

Rõ ràng là họ đang đi theo hướng khiển trách Marsh, và đề nghị tước bằng hành nghề y của ông và không cho phép ông xin trợ cấp chính phủ nữa.

Chủ tịch Tiểu ban Rob Bellarmino chẳng nói gì suốt một hồi lâu. Cuối cùng, hắn hắng giọng.

“Tôi không khỏi suy nghĩ là,” Hắn nói. “những lý lẽ này hoàn toàn không khác gì lý lẽ đã đưa ra khi Christian Barnard làm ca ghép tim đầu tiên.”

“Nhưng ca này chẳng phải là ca giải phẫu đầu tiên…”

“Liều lĩnh thiếu suy nghĩ. Không xin phép đúng nguyên tắc. Dễ xảy ra kiện tụng. Để tôi nhắc cho các vị nhớ lại,” Bellarmino nói. “những con số thống kê ban đầu của Barnard. Những bệnh nhân mười bảy tuổi đầu tiên của ông ta tử vong gần như tức thì. Người ta gọi ông là kẻ giết người và tên lang băm. Nhưng giờ đây, hơn 2.000 ca ghép tim được thực hiện mỗi năm trong nước. Hầu hết đều sống thêm được năm tới mười lăm năm. cấy ghép thận là chuyện thường ngày, cấy ghép phổi và gan, vài năm trước được xem là táo bạo, giờ đã được chấp nhận. Liệu pháp mới nào cũng đều phải trải qua giai đoạn tiên phong đầy mạo hiểm cả. Và chúng ta sẽ luôn cần những cá nhân can đảm, như bác sĩ Marsh, để mạo hiểm.”

“Nhưng quá nhiều quy định đã bị vi phạm…”

“Ông sẽ làm gì bác sĩ Marsh đây?” Bellarmino nói. “Ông ta bị mất ngủ. Các ông thấy điều đó trên gương mặt ông ta mà. Bệnh nhân yêu mến của mình chết dưới sự chăm sóc của mình. Các ông muốn cho ông ta sự trừng phạt nào hơn nữa? Và các ông là ai mà dám bảo ông ta đã làm sai chứ?”

“Quy tắc đạo đức…”

“Không ai trong chúng ta nhìn vào mắt bé gái đó cả. Không ai trong chúng ta biết cuộc sống của bé, nỗi đau của bé, hy vọng của bé cả. Marsh thì biết. Ông ta biết bé đã nhiều năm rồi. Bây giờ chúng ta còn muốn đứng đây phán xét ông ta sao?”

Căn phòng im bặt.

Cuối cùng, họ bỏ phiếu quyết định khiển trách đội ngũ pháp lý của Đại học Texas và không có hình phạt gì đối với bác sĩ Marsh. Bellarmino đã làm họ thay đổi ý kiến hoàn toàn, một thành viên trong Tiểu ban sau đó nói thế.

“Rob Bellarmino điển hình là như vậy. Nói chuyện như một nhà thuyết giáo, tinh tế khơi gợi Chúa, và bằng cách nào đó khiến mọi người phải vượt quá giới hạn, ai bị tổn thương cũng được, chuyện gì xảy ra cũng được. Rob có thể biện minh bất kỳ chuyện gì. Ông ta rất xuất sắc trong chuyện này.”

Nhưng thực tế, trước khi lá phiếu cuối cùng được bỏ thì Bellarmino đã rời khỏi phòng, bởi vì hắn đã trễ cuộc hẹn tiếp theo.

Từ cuộc họp Tiểu ban Đánh giá Đạo đức Sinh học, Bellarmino trở về phòng thí nghiệm để gặp một trong những nghiên cứu sinh sau tiến sĩ của mình. Thằng nhỏ này đến chỗ hắn từ Trung tâm Y dược Cornell nơi anh ta đã thực hiện nhiều công trình đáng kể về cơ chế kiểm soát sự hình thành chromatin.

Thông thường, ADN của tế bào có trong nhân. Hầu hết mọi người tưởng tượng ADN có dạng vòng xoắn kép, dây thang xoắn nổi tiếng do Watson và Crick khám phá. Nhưng dây thang đó chỉ là một trong ba dạng của ADN bên trong tế bào, ADN cùng cơ thể có dạng một chuỗi đơn, hoặc một cấu trúc cô đặc hơn gọi là đoạn trung tiết. Dạng cụ thể phụ thuộc vào protein liên quan của ADN.

Điều này rất quan trọng vì khi ADN bị nén lại, tế bào không sử dụng được gien của ADN. Một cách để kiểm soát gien là thay đổi chromatin của nhiều đoạn ADN khác nhau.

Vì vậy, khi gien được tiêm vào tế bào mới chẳng hạn, người ta cần từng bước giữ chromatin ở một dạng có thể sử dụng được, bằng cách sử dụng hóa chất phụ.

Nghiên cứu sinh mới của Bellarmino đã có những nghiên cứu đột phá về quá trình tạo methyl của một số protein nhất định, và tác động của chúng đối với cấu trúc chromatin. Luận án của cậu nhóc, “Kiểm soát mức độ tiếp cận giữa gien và protein và enzim Adenin Methyltransferase”, là kiểu mẫu điển hình của lối viết rõ ràng. Luận án này sẽ có tầm quan trọng, và sẽ tạo nên danh tiếng cho cậu nhóc.

Bellarmino đang ngồi trong văn phòng với cậu nhóc lúc này trông có vẻ háo hức khi Bellarmino xem qua luận án.

“Xuất sắc, đúng là xuất sắc.” Hắn gõ vào trang luận án. “Tôi nghĩ công trình này cho thấy tiếng tăm rất lớn của phòng thí nghiệm. Và dĩ nhiên là của anh nữa.”

“Cảm ơn, Rob.” Thằng nhóc nói.

“Anh đã có đủ bảy đồng tác giả, còn tôi thì ở vị trí vừa đủ cao trong danh sách đó.” Bellarmino nói.

“Vị trí thứ ba,” Thằng nhóc nói. “nhưng nếu ông thấy vị trí thứ hai là cần thiết thì…”

“Thực ra, tôi đang nhớ lại cuộc nói chuyện giữa chúng ta cách đây vài tháng. Lúc đó chúng ta bàn về các cơ chế methyl hóa khả thi và tôi đã đề nghị với anh…”

“Phải, tôi nhớ…”

“Chính là những cơ chế mà anh làm sáng tỏ ở đây. Tôi cảm thấy mình phải là tác giả chính mới đúng.”

Thằng nhóc chớp mắt. “Ừm…” Cậu ta nuốt nước bọt.

“Như vậy mới bảo đảm bài viết được viện dẫn thường xuyên hơn,” Bellarmino nói. “mà như vậy thì rất quan trọng đối với một đóng góp có quy mô như thế này. Và dĩ nhiên liệt kê tác giả như thế nào chỉ là chuyện có lệ thôi. Người ta sẽ hiểu là, trong vai trò tác giả thứ hai, anh đã làm công việc tay chân ở đây, những việc theo kiểu điền-vào-chỗ-trống. Từ lập trường của anh mà nói thì thật sự đây là chuyện đôi bên cùng có lợi. Bài của anh sẽ được viện dẫn nhiều hơn, và anh sẽ thấy nhiều khoản trợ cấp lớn đến với mình hơn.” Hắn cười. “Tôi có thể bảo đảm với anh chuyện đó. Và một hai năm nữa thôi, tôi sẽ là người hỗ trợ anh lập phòng thí nghiệm riêng.”

‘Tôi, ờ…” Thằng nhóc nuốt nước bọt. “Tôi hiểu rồi.”

“Tốt tốt. Sửa những điểm này, xong đưa lại cho tôi xem để tôi nộp cho Nature. Tôi nghĩ tạp chí này xứng đáng hơn Science. Science dạo này ít sức hút hơn một chút so với Nature. Tôi sẽ gọi cho Nature và nói cho chủ bút hiểu rõ tầm quan trọng của bài viết này và bảo đảm bài viết của chúng ta được đăng ngay lập tức.”

“Cảm ơn Rob.” Thằng nhóc nói.

“Cậu luôn được chào đón mà.” Rob Bellarmino nói.

Triển lãm “nghệ thuật ướt át”

Sinh vật chuyển gien trong phòng trưng bày

Sinh vật được rao bán

Tại London, nghệ nhân người Nam Phi Laura Cinti trưng bày một cây xương rồng chuyển gien có chứa vật liệu di truyền của người và mọc được tóc người. Cinti nói: “Cây xương rồng có tóc tua tủa như thế này bộc lộ tất cả các khao khát, tất cả các biểu biện về tình dục. Nó không muốn bị giam hãm. Nó muốn được phóng thích.”

Khi được hỏi về phản ứng của công chúng đối với cây xương rồng, Cinti nói: “Đàn ông hói đặc biệt rất thích.”

Nghệ nhân Marta de Menezes tạo ra bướm chuyển gien có một cánh khác cánh kia. Bà nói: “Thoạt tiên người ta rất sửng sốt. Họ không nghĩ như vậy là ý hay.” Bà nói rằng, tiếp theo, bà sẽ làm cho sọc của cá vằn nằm thẳng đứng thay vì nằm ngang để loài cá này trông giống ngựa vằn hơn. Những thay đổi này sẽ được kế thừa ở thế hệ tiếp theo.

Nghệ sĩ người Phần Lan Oron Carts nuôi cảnh lợn trong mô cấy từ tế bào gốc lấy từ tủy xương lợn. Ông nói nhóm của ông chơi nhạc cho tế bào lợn nghe để kích thích chúng tăng trưởng. “Chúng tôi tải xuống rất nhiều bài hát cho lợn… và mở những bài này cho tế bào nghe.” Ông nói những tế bào này dường như tăng trưởng tốt hơn khi nghe nhạc.

Nghệ sĩ Eduardo Kac ở Chicago tạo ra một chú thỏ chuyển gien có tên Alba có thể phát ra ánh sáng màu xanh lá cây. Gien GPF được tiêm vào trứng thụ tinh của một con thỏ bạch tạng, gien này là gien tạo ra protein huỳnh quang màu lục từ một loài sứa ở vùng Tây Bắc Thái Bình Dương. Con vật lớn lên từ trứng này giờ đây phát sáng. Một vụ ầm ĩ xảy ra sau đó. Kac quan sát thấy “[con thỏ này] làm nhiều người không thoải mái.” nhưng lưu ý rằng GPF là một công cụ nghiên cứu thông dụng và đã được tiêm vào phôi của men, mốc, cây trồng, ruồi giấm, chuột và bò cái. Kac nói ông mong sẽ tạo ra được chó phát sáng.

Alba chết khi chưa đủ tuổi mà không rõ nguyên nhân. Trường hợp tương tự cũng xảy ra với những cây xương rồng chuyển gien.

Năm 2003, thú nuôi chuyển gien đầu tiên được chào bán cho công chúng. Một con cá vằn phát ánh sáng đỏ, do bác sĩ Zhiyuan Gong ở Singapore tạo ra, và được cấp giấy phép cho một công ty ở Austin, Texas. Nó được tiếp thị dưới tên Glofish, hai năm sau khi chúng được đánh giá đầy đủ bởi các cơ quan liên bang và chính phủ. Những cơ quan này kết luận loài cá này an toàn, miễn là chúng ta không ăn chúng.